Omkostningerne ved at leve med colitis ulcerosa: Nyannahs historie

Indhold

• Søger en diagnose
• Forsøg og fejl i behandlingen
• Betale omkostningerne ved pleje
• Forbereder sig på fremtiden

Efter mere end et år betaler Nyannah Jeffries stadig den første hospitalregning, hun modtog i sin søgen efter at finde ud af, hvad der forårsagede de smertefulde gastrointestinale symptomer, hun havde oplevet.

Nyannah besøgte sin lokale beredskabsafdeling i oktober 2017 efter at have bemærket blod i afføringen. Hun havde ikke sundhedsforsikring på det tidspunkt, så et hospitalsbesøg var bestemt dyrt.

"Først gik jeg til skadestuen, og de sagde, at de ikke kunne se noget," sagde hun til Healthline, "men jeg var ligesom," Nej, jeg mister blod, og jeg ved, at der sker noget. ""

Hospitalet kørte et par tests på Nyannah, men nåede ikke en diagnose. Hun blev udskrevet uden medicin, anbefalingen om at finde en gastrointestinal læge og en regning på næsten $ 5.000.

Det var først måneder senere, at Nyannah blev diagnosticeret med colitis ulcerosa (UC), en type inflammatorisk tarmsygdom, der får betændelse og sår til at udvikle sig i den indre foring af tyktarmen (tyktarmen).

Søger en diagnose

Nyannah udviklede først symptomer på UC, da hun var 20 år gammel. Hun boede hos sin mor og bedsteforældre og arbejdede deltid som salgsmedarbejder for Clinique.

I november 2017, måneden efter sit besøg i beredskabsafdelingen, skiftede hun fra deltid til en fuldtidsstilling i sit job.

Overgangen gjorde hende berettiget til en arbejdsgiver-sponsoreret sygeforsikringsplan.

”På mit job var jeg deltid, og de gjorde mig på fuld tid,” mindede hun, “men jeg havde brug for dem for at fremskynde processen, så jeg kunne have forsikring.”

Da hun først var forsikret, besøgte Nyannah sin primærbehandler (PCP). Lægen mistænkte, at Nyannah kunne have glutenintolerance og beordrede blodprøver for at kontrollere cøliaki. Da disse tests kom tilbage negative, henviste hun Nyannah til en GI for mere test.

GI gennemførte en endoskopi for at undersøge den indre foring af Nyannahs GI-kanal. Dette førte til en diagnose af UC.

Forsøg og fejl i behandlingen

Mennesker med UC oplever ofte perioder med remission, når deres symptomer forsvinder.Men disse perioder kan følges af opblussen af ​​sygdomsaktivitet, når symptomerne vender tilbage. Målet med behandlingen er at opnå og opretholde remission så længe som muligt.

For at hjælpe med at lindre hendes symptomer og inducere remission ordinerede Nyannahs læge en oral medicin kendt som Lialda (mesalamin) og tilspidsede doser af steroid prednison.

"Hun ville tilpasse doseringen af ​​prednison afhængigt af, hvordan mine symptomer føltes, og hvor meget blod jeg tabte," forklarede Nyannah.

”Så hvis jeg tabte meget, holdt hun det på 50 [milligram], og så når jeg først blev lidt bedre, ville vi tilpasse det ned til 45, derefter 40 og derefter 35,” fortsatte hun, "Men somme tider, når jeg blev lavere til 20 eller 10, så begyndte jeg at bløde igen, så så tog hun det op igen."

Da hun tog høje doser prednison, udviklede hun mærkbare bivirkninger, herunder stivhed i kæben, oppustethed og hårtab. Hun tabte sig og kæmpede med træthed.

Men i et par måneder syntes kombinationen af ​​Lialda og prednison i det mindste at holde hendes mave-symptomer under kontrol.

Denne periode med eftergivelse varede dog ikke længe. I maj 2018 rejste Nyannah til North Carolina for arbejdsrelateret træning. Da hun kom hjem, kom hendes symptomer tilbage med hævn.

”Jeg ved ikke, om det kun var på grund af min rejse og stresset ved det eller hvad, men efter at jeg kom tilbage fra det, havde jeg en frygtelig opblussen. Det er som om ingen af ​​de lægemidler, jeg tog, virkede. ”

Nyannah måtte tage to uger fra arbejde for at komme sig, ved at bruge sine betalte feriedage op.

Hendes maveflåde tog hende af Lialda og ordinerede injektioner af adalimumab (Humira), et biologisk lægemiddel, der kan hjælpe med at reducere betændelse i tyktarmen.

Hun har ikke udviklet nogen bivirkninger fra Humira, men hun har fundet det vanskeligt at lære, hvordan man selv injicerer medicinen. Vejledning fra en sygeplejerske i hjemmet har hjulpet - men kun til et punkt.

”Jeg er nødt til at injicere mig selv hver uge, og først da hjemmets sundhedsdame kom, var jeg som en professionel,” sagde hun. ”Jeg injicerede mig bare. Jeg var som, 'Åh, det er ikke så slemt.' Men jeg ved, når hun ikke er der, når tiden går, kan du nogle gange have en dårlig dag eller en hård dag, hvor du bare er træt, og du er ligesom, 'Åh, min gosh, jeg er lidt bange for at give mig selv en injektion.' "

”Da jeg har gjort dette som 20 gange, ved jeg, hvordan dette kommer til at føles,” fortsatte hun, “men du bliver stadig lidt frossen op. Det er det eneste. Jeg er som: 'OK, bare nødt til at falde til ro, slappe af og tage din medicin.' Fordi du bliver nødt til at tænke over, i sidste ende vil dette hjælpe mig. "

Betale omkostningerne ved pleje

Humira er dyrt. Ifølge en artikel i New York Times steg den gennemsnitlige årlige pris efter rabatter fra omkring $ 19.000 pr. Patient i 2012 til mere end $ 38.000 pr. Patient i 2018.

Men for Nyannah er stoffet delvist dækket af hendes sygesikringsplan. Hun er også tilmeldt en producents rabatprogram, hvilket har bragt omkostningerne yderligere ned. Hun har ikke været nødt til at betale noget for lommen for medicinen, siden hun ramte sin forsikringsfradragsberettigede på $ 2.500.

Alligevel står hun stadig over mange omkostninger uden lomme for at styre sin UC, herunder:

• $ 400 pr. Måned i forsikringspræmier
• $ 25 pr. Måned for probiotiske kosttilskud
• $ 12 per måned for vitamin D-tilskud
• $ 50 for en infusion af jern, når hun har brug for det

Hun betaler $ 50 pr. Besøg for at se sin mave, $ 80 pr. Besøg for at se en hæmatolog og $ 12 for hver blodprøve, de bestiller.

Hun betaler også $ 10 pr. Besøg for at se en psykiatrisk rådgiver, der hjælper hende med at klare de virkninger, UC har haft på hendes liv og følelse af sig selv.

Nyannah har også været nødt til at foretage ændringer i sin diæt. For at holde sine symptomer under kontrol er hun nødt til at spise mere friske råvarer og mindre forarbejdede fødevarer, end hun plejede. Det har øget hendes købmandregning såvel som den tid, hun bruger på at forberede måltider.

Mellem omkostningerne ved at styre hendes tilstand og dække de daglige leveomkostninger skal Nyannah budgettere hver uges løn nøje.

"Jeg bliver lidt stresset, når det er lønningsdag, fordi jeg er ligesom," Jeg har så meget at gøre, "" sagde hun.

”Så når jeg bliver betalt, prøver jeg virkelig at analysere det,” fortsatte hun. ”Jeg kan godt lide, OK, jeg kan kun gøre måske $ 10 mod hæmatologi i dag og $ 10 for min primære. Men jeg prøver altid at betale de læger, som jeg skal se med jævne mellemrum, og mine ældre regninger kan jeg udsætte til næste kontrol eller prøve at udarbejde en plan med dem. ”

Hun har lært på den hårde måde, at det er vigtigt at prioritere regninger fra læger, som hun er afhængige af for regelmæssig pleje. Da hun sent betalte en af ​​sine regninger, faldt hendes gastrointestinale hende som patient. Hun var nødt til at finde en anden til at overtage hendes behandling.

I november begyndte hospitalet at pynte hendes løn for at betale gælden fra hendes første akutte besøg i oktober 2017.

”De ville kalde mig og sagde:” Du skal betale dette, du skal betale det, ”mere aggressivt. Og jeg var som: 'Jeg ved det, men jeg har alle disse andre regninger. Jeg kan ikke. Ikke i dag. ”Det ville igen gøre mig stresset, og så er det bare en dominoeffekt.”

Som mange mennesker med UC finder Nyannah, at stress kan udløse en opblussen og gøre hendes symptomer værre.

Forbereder sig på fremtiden

Nyannahs HR-repræsentant og leder på arbejdspladsen har forstået hendes helbredsbehov.

”Min counter manager for Clinique, hun er så støttende,” sagde hun. ”Hun ville bringe mig Gatorade, fordi jeg mister elektrolytter og altid sørger for, at jeg spiste. Hun er som: 'Nyannah, du skal gå på pause. Du skal spise noget. ’”

"Og så, som jeg sagde, min HR, hun er virkelig sød," fortsatte hun. ”Hun sørger altid for, at hvis jeg har brug for fri, planlægger hun mig i overensstemmelse hermed. Og hvis jeg har lægeaftaler, går jeg altid til hende, før hun laver tidsplanerne, så hun er i stand til at koordinere og justere, hvad hun har brug for, så jeg kan gå til den aftale. "

Men når Nyannah føler sig for syg til at arbejde, skal hun tage ubetalt fri.

Det gør en bemærkelsesværdig buk i hendes lønseddel og påvirker hendes indkomst i det omfang, hun ikke har let råd til. For at hjælpe med at få enderne til at mødes er hun begyndt at lede efter et nyt job med en højere løn. Opretholdelse af sundhedsforsikringsdækning er en vigtig prioritet i hendes jobjagt.

Før hun ansøger om en stilling, tjekker hun virksomhedens websted for at lære om medarbejderfordelene. Hun er også i kontakt med sin kontakt hos Humira, da en ændring i hendes ansættelse eller sundhedsforsikring potentielt kan påvirke hendes berettigelse til producentens rabatprogram.

"Jeg er nødt til at tale med min Humira-ambassadør," forklarede hun, "fordi hun er ligesom," Du vil stadig være sikker på, at du er i stand til at få din medicin og dække den. ""

Med et nyt job håber hun at tjene penge nok til ikke kun at betale for sine medicinske regninger, men også investere i et kamera og de værktøjer og uddannelse, hun har brug for til at opbygge en karriere som makeup artist.

”Jeg har alle disse regninger, og så skal jeg stadig sætte gas i min bil for at komme til og fra arbejde, jeg er stadig nødt til at købe dagligvarer, så jeg køber ikke rigtig noget til mig selv mere. Så derfor prøver jeg at se på et nyt job, bare så jeg kan få lidt ekstra penge til bare at få nogle ting, jeg har brug for. ”

Hun ønsker også at afsætte nogle besparelser for at dække de udgifter til sundhedsydelser, som hun muligvis har brug for i fremtiden. Når du har en kronisk helbredstilstand, er det vigtigt at planlægge overraskende medicinske regninger.

”Du skal tage disse regninger i betragtning - og de dukker op,” forklarede hun.

"Jeg vil sige at prøve at forberede dig på det, som altid at prøve at lægge noget til side, for du ved aldrig."