Hvorfor vi ventede 7 år på en autismediagnose

Indhold

• Den lange rejse til en diagnose
• 1. Som forældre kan de være sikre
• 2. Vores søn kan være sikker
• 3. Hans pleje kan være mere organiseret
• 4. De kan binde sig som en familie
• 5. Der er mere medfølelse og forståelse
• 6. Og mere støtte i skolen
• 7. Han kan få en bredere forsikringsdækning

Vi inkluderer produkter, som vi synes er nyttige for vores læsere. Hvis du køber gennem links på denne side, tjener vi muligvis en lille provision. Her er vores proces.

I det øjeblik Vaughn blev født, vidste hans mor Christine, at han ikke var en typisk baby. Hendes tredje barn, hun havde haft masser af erfaring med babyer.

”På hospitalet kunne Vaughn bare ikke slappe af og blive behagelig i mine arme, som mine andre to gjorde,” husker hun. ”Han var ekstremt rodet. Jeg kunne ikke trøste ham. Jeg var bange for at skifte ble, fordi han sparkede så voldsomt. Jeg vidste bare, at noget ikke stemmer. ”

Men det vil tage syv år for en læge at validere hendes bekymringer.

Den lange rejse til en diagnose

Mens Vaughn var det, som nogle kunne betragte som colicky, siger Christine, at han begyndte at vise mere og mere om adfærd, når han blev ældre. For eksempel var den eneste måde, han faldt i søvn på, hvis han sad og sad i hjørnet af sin krybbe.

”Vi kunne aldrig få ham til at lægge sig for at sove i hans krybbe. Jeg prøvede at lægge en pude derinde, og jeg prøvede endda at sove med ham i krybben, ”siger Christine. ”Intet virkede, så vi lod ham falde i søvn ved at sidde op i hjørnet og derefter bringe ham ind i vores seng efter et par timer.”

Da Christine imidlertid forklarede problemet til hendes søns børnelæge, børstede han det af og anbefalede en røntgenstråle i halsen for at sikre, at hans nakke ikke blev påvirket af hans soveposition. ”Jeg blev irriteret, fordi jeg vidste, at Vaughn ikke havde et anatomisk problem. Lægen gik glip af pointen. Han lytter ikke til noget, jeg sagde, ”siger Christine.

En ven, der havde et barn med sanseproblemer, anbefalede Christine at læse bogen, "Det synkroniserede barn."

”Jeg havde ikke hørt om sensoriske komplikationer før, og jeg vidste ikke, hvad det betød, men da jeg læste bogen var det meget, der gav mening,” forklarer Christine.

Læring om sensorisk søgning fik Christine til at besøge en udviklingsbørnelæge, da Vaughn var 2 år gammel. Lægen diagnosticerede ham med adskillige udviklingsforstyrrelser, herunder sensorisk modulationsforstyrrelse, ekspressiv sprogforstyrrelse, oppositionsmæssig modstandsforstyrrelse og ADHD (ADHD).

”De holdt dem alle separate diagnoser i stedet for at kalde det autismespektrum, som de nægtede at diagnosticere ham med,” siger Christine. ”På et tidspunkt troede vi, at vi måske endda skulle flytte til en anden tilstand, fordi vi uden en autismediagnostik aldrig ville få visse tjenester, såsom pustepleje, hvis vi nogensinde havde brug for det.”

Cirka på samme tid testede Christine Vaughn for tidlige interventionstjenester, som er tilgængelige for børn i Illinois i offentlige skoler, der starter ved 3-årsalderen. Vaughn kvalificerede sig. Han modtog ergoterapi, taleterapi og adfærdsmæssig indgriben, tjenester, der fortsatte gennem første klasse.

”Hans skole var fantastisk med alt dette. Han modtog 90 minutters tale om ugen, fordi han har store udfordringer med sproget, ”siger hun. ”Jeg var stadig ikke sikker på, hvor han stod med de sensoriske problemer, og skolepersonalet har ikke lov til at fortælle dig, om de synes, han er autistisk.”

Det faktum, at han havde brug for struktur og ekstra tjenester bare for at fungere, gjorde det nødvendigt at få en diagnose. Til sidst nåede Christine hen til Autism Society of Illinois og henvendte sig til adfærdsanalysetjenesten Total Spectrum Care for at fortælle dem om Vaughn. Begge organisationer var enige om, at hans symptomer genklang med autisme.

Sommeren 2016 anbefalede Vaughns udviklingsbørnelæge, at han fik adfærdsterapi hver weekend i 12 uger på et lokalt hospital. Under sessionerne begyndte de at vurdere ham. I november var Vaughn endelig i stand til at komme ind for at se en børnepsykiater, der troede, han var på autismespektret.

Få måneder senere, lige efter hans syvende fødselsdag, blev Vaughn officielt diagnosticeret med autisme.

Christine siger, at en officiel autismediagnose har hjulpet - og vil hjælpe - deres familie på flere måder:

1. Som forældre kan de være sikre

Mens Vaughn modtog tjenester inden sin diagnose, siger Christine, at diagnosen validerer al deres indsats. ”Jeg vil have, at han skal have et hjem, og at vi skal have et hjem inden for autismespektret, snarere end at vandre rundt og undre sig over, hvad der er galt med ham,” siger Christine. ”Selvom vi vidste, at alt dette foregik, giver diagnosen dig automatisk mere tålmodighed, mere forståelse og mere lettelse.”

2. Vores søn kan være sikker

Christine siger, at det at blive officielt diagnosticeret forhåbentlig vil have en positiv indflydelse på Vaughns egen selvværd. ”At holde hans problemer under en paraply kan gøre det mindre forvirrende for ham at forstå hans egen adfærd,” siger hun.

3. Hans pleje kan være mere organiseret

Christine håber også, at diagnosen vil skabe en følelse af enhed, når det kommer til hans medicinske behandling. Vaughns hospital inkorporerer børnepsykiatere og psykologer, udviklingsbørnelæger og adfærdsmiljø og taleterapeuter i en behandlingsplan. ”Det vil være glattere og mere effektive for ham at få al den pleje, han har brug for,” siger hun.

4. De kan binde sig som en familie

Christines andre børn, der er 12 og 15 år gamle, er også påvirket af Vaughns tilstand. ”De kan ikke have andre børn over, vi kan ikke spise som familie nogle gange, alt skal være så kontrolleret og i orden,” forklarer hun. Med diagnosen kan de deltage i søskendeworkshops på et lokalt hospital, hvor de kan lære mestringsstrategier og værktøjer til at forstå og forbinde med Vaughn. Christine og hendes mand kan også deltage i workshops for forældre til autistiske børn, og hele familien kan også få adgang til familieterapi-sessioner.

”Jo mere viden og uddannelse vi har, jo bedre er det for os alle,” siger hun. "Mine andre børn kender Vaughns kampe, men de er i hårde aldre og beskæftiger sig med deres egne kampe ... så enhver hjælp, de kan få med at klare sig i vores unikke situation, kan ikke skade."

5. Der er mere medfølelse og forståelse

Når børn har autisme, ADHD eller andre udviklingsforstyrrelser, kan de mærkes som "dårlige børn", eller deres forældre betragtes som "dårlige forældre," siger Christine. ”Det er heller ikke sandt. Vaughn søger sans, så han kan klemme et barn og ved et uheld slå ham over. Det er svært for folk at forstå, hvorfor han ville have gjort det, hvis de ikke kender hele billedet. ”

Dette strækker sig også til sociale udflugter. ”Nu kan jeg fortælle folk, at han har autisme snarere end ADHD eller sensoriske problemer. Når folk hører autisme, er der mere forståelse, ikke at jeg synes det er rigtigt, men det er bare sådan det er, ”siger Christine og tilføjer, at hun ikke ønsker at bruge diagnosen som en undskyldning for hans opførsel, men snarere som en forklaring folk kan forholde sig til.

6. Og mere støtte i skolen

Christine siger, at Vaughn ikke ville være, hvor han er i dag uden den medicin og den støtte, han har fået, både inde og ude af skolen. Hun begyndte imidlertid at indse, at da han flyttede til en ny skole, ville han have mindre støtte og mindre struktur.

”Han flytter til en ny skole næste år, og der var allerede tale om at fjerne tingene, som at skære hans tale fra 90 minutter til 60, og hjælpe med kunst, udsparing og gymnastiksal,” siger hun.

”Det er ikke godt for ham eller andre studerende at have tjenester til gymnastik og udsparing. Når der er en flagermus eller hockeystok, kan han skade nogen, hvis han bliver ureguleret. Han er atletisk og stærk. Jeg er håber, at autismediagnosen hjælper skolen med at tage beslutninger baseret på parametrene for autisme, og derfor tillader ham at beholde nogle af disse tjenester, som de er. ”

7. Han kan få en bredere forsikringsdækning

Christine siger, at hendes forsikringsselskab har en hel afdeling dedikeret til autismedækning. ”Dette er ikke tilfældet for alle handicap, men autisme har så mange understøtninger og værdsættes som noget, der kan dækkes,” siger hun. For eksempel dækker Vaughns hospital ikke adfærdsterapi uden en autismediagnose. ”Jeg prøvede for tre år siden. Da jeg fortalte Vaughns læge, at jeg troede, at Vaughn virkelig kunne drage fordel af adfærdsterapi, sagde han, at det kun var for mennesker med autisme, ”siger Christine. ”Nu med diagnosen, skulle jeg få dækning for ham for at se adfærdsterapeuten på dette hospital.”

”Jeg ville ønske, at vi ville have modtaget diagnosen for fire år siden. Alle skiltene var der. Han tændte futon i brand i vores kælder, fordi en lighter blev udeladt. Vi har låse på alle vores døre for at forhindre ham i at løbe udenfor. Han har brudt to af vores fjernsyn. Vi har intet glas nogen steder i huset, ”siger Christine.

”Når han bliver ureguleret, bliver han hyper og undertiden utrygg, men han er også kærlig og den søde dreng,” siger Christine. ”Han fortjener muligheden for at udtrykke den del af ham så ofte som muligt.”