Hvorfor undskylder jeg ikke, at jeg finder autisme bevidsthed frustrerende

Indhold

• For meget opmærksomhed
• Trolde under broen
• For lidt opmærksomhed
• Selve etiketten
• Kampagne træthed
• Forkyndelse til koret

Hvis du er som mig, er Autism Awareness Month faktisk hver måned.

Jeg har fejret måned for autismebevidsthed i mindst 132 måneder i træk og tæller. Min yngre datter, Lily, har autisme. Hun sørger for min fortsatte autismeuddannelse og opmærksomhed.

Autisme påvirker mit liv og min datter og min verden, og derfor ønsker jeg virkelig, at de mennesker, der gør en forskel i vores liv, ”skal være opmærksomme”. Med det tror jeg i det mindste at have en generel fornemmelse af, hvad der er involveret. Jeg vil have de første respondenter i mit kvarter til at forstå, hvorfor de måske ikke får svar fra min datter, hvis de spørger hendes navn og alder. Jeg vil have, at politiet forstår, hvorfor hun måske løber fra dem. Jeg vil have, at lærere skal være tålmodige, når hendes adfærd kommunikerer med et dybere problem end blot modvilje mod at overholde dem.

Autisme er som alt andet et komplekst spørgsmål - og et politisk spørgsmål. Og som alt andet bliver det mere kompliceret, jo mere du lærer om det. For at hjælpe dig med at være støttende eller i det mindste ikke skadelig for mennesker, du kender (og med at have autisme, er oddsene, at du faktisk kender dem), er autismebevidsthed ekstremt vigtig.

I det mindste til en vis grad. Fordi autismebevidsthed undertiden kan være en dårlig ting.

For meget opmærksomhed

Autismens kompleksitet og politik kan blive overvældende med for meget forskning. Jeg føler mig overvældet af nogle aspekter ved blot at skrive denne artikel. Jo mere opmærksom du bliver på alle problemerne, jo sværere bliver det for dig at tage et skridt uden frygt for at fornærme nogen, du faktisk prøver at være en allieret med.

Vaccinerer jeg, eller gør jeg ikke? Siger jeg "autistisk" eller "barn med autisme"? "Helbrede"? "Acceptere"? "Velsignelse"? "Forbande"? Jo dybere du graver, jo sværere bliver det. Dette svømmer pænt ind i mit næste punkt, nemlig:

Trolde under broen

Mange forældre og autister vælger april som en måned for fuldt ud at fokusere på autisme som årsag. Vi udgiver autisme-relaterede artikler dagligt og linker til andre, som vi finder behagelige, værdifulde eller rørende.

Men jo mere du skriver om kompleksiteten og politik og fordele og ulemper, jo mere uenighed genererer du. Fordi autisme er for kompliceret til at du kan behage alle, og nogle af de mennesker, du er utilfredse, bliver virkelig utilfredse.

Jo mere du sender, jo flere trolde bliver det. Det kan være følelsesmæssigt og mentalt drænet. Du ønsker at få ordet ud, men de er ikke enige med dine ord eller den måde, du bruger dem på.

Autisme kan kræve tålmodighed og en jævn køl. Jeg stoppede med at blogge om autisme i sandsynligvis et år, bare fordi jeg fandt kontroverser og kritik for opmuntrende. Det drænede min glæde, og jeg havde brug for den positive energi for at være en god far.

For lidt opmærksomhed

Din gennemsnitlige Joe har kun tilstrækkelig opmærksomhed til at fordøje en eller to af de tusinder af artikler, der er offentliggjort om autisme. På grund af det er der altid risikoen for, at den ene ting, han eller hun indstiller til, er den forkerte ting. Jeg havde engang nogen kommenteret på min personlige blog, at autisme var forårsaget af "sporns", og at de bare skulle skylles med appelsinjuice for at rense systemet. Hærdet!

(Dette er ikke noget.)

Der er ikke mange konsensusemner om autisme, så det kan være værre end at lære noget overhovedet at behandle en artikel, blogindlæg eller endda nyhedshistorie som autismevangelium (ja, undtagen denne).

Selve etiketten

Jeg læste engang en forskers arbejde, der sagde, at det største problem, autisme stod overfor, var dets eget mærke. Autisme er et spektrum af forhold, men de klumpes alle sammen under denne ene etiket.

Det betyder, at folk ser på Rain Man og tror, ​​at de kan tilbyde nyttige råd. Det betyder, at virksomheder kan producere medicin, der forbedrer symptomerne hos et barn, der har autisme, men som faktisk kan forværre symptomerne på et andet. Autismemærket skaber forvirring, hvor forvirring allerede eksisterer.

Du har måske hørt om ordsproget: "Hvis du har mødt et barn med autisme, har du mødt ET barn med autisme." Hvert barn er forskelligt, og du kan ikke projicere det ene barns oplevelser på et andet, bare fordi de deler en etiket.

Kampagne træthed

Hvad de fleste mennesker, der arbejder for at fremme autismebevidsthed, ønsker er, at den tidligere "uvidende" bliver opmærksom. Men for meget af en god ting kan betyde, at nogle af de vigtigste meddelelser drukner ud af stort volumen. Efter en hel måned med autismebevidsthed vil de fleste mennesker, der har luksus, sandsynligvis fortælle dig, "Jeg vil ikke høre en anden ting om autisme resten af ​​mit liv."

Forkyndelse til koret

Før min yngste blev diagnosticeret, havde jeg læst nøjagtigt nul artikler om emnet autisme. Mange af de mennesker, der læser opslag om autisme, er ikke målgruppen. De lever livet. De er mennesker, der har autisme eller deres plejere. Selvom det er trøstende at vide, at nogen læser dine ting, er det svært at skabe interesse for emner, der ikke påvirker det tilsigtede publikums liv (i det mindste de ved, i det mindste).

For de af os, der har brug for, at du er opmærksom - så vores børn kan leve lykkeligere og sundere - vil det altid være en ting at sprede "autismebevidsthed". Og det er en god ting. For det meste.

Jeg er ærligt talt mere end glad for at stille med de velmenende spørgsmål eller forslag, fordi det betyder, at du faktisk bryr dig nok om min datter eller mig selv til i det mindste at have læst en artikel, set en video eller delt en infografik. Oplysningerne passer muligvis ikke perfekt sammen med mine oplevelser, men de slår helvede ud af vrede stirrer og fordømmende kommentarer i et overfyldt teater, når dit barn smelter ned (ja, jeg har været der).

Så spred autismebevidsthed denne måned. Men gør det, vel vidende at du kunne brænde ud. Gør det vel vidende, at du muligvis ikke når din målgruppe. Gør det vel vidende, at du på et tidspunkt vil fange lidt helvede for det fra nogen. Gør det ved at vide, at ikke alt, hvad du sender, finder anvendelse på en andens oplevelse. Gør det ansvarligt.

Jim Walter er forfatter til Bare en Lil Blog, hvor han fortæller om sine eventyr som enlig far til to døtre, hvoraf den ene har autisme. Du kan følge ham på Twitter på @blogginglily.