Hvad det lærte mig om at være stærk ved at adoptere min datter med cerebral parese

Indhold

• Anmeldelse for

Via Christina Smallwood

De fleste mennesker ved ikke, om de kan blive gravide, før de faktisk prøver. Det lærte jeg på den hårde måde.

Da min mand og jeg begyndte at tænke på at få en baby, forestillede vi os aldrig, hvor svært det faktisk kunne være. Mere end et år gik uden held, og så ramte tragedien i december 2012 vores familie.

Min far var ude for en motorcykelulykke og endte i koma i fire uger, før han gik bort. At sige, at jeg var i chok både fysisk og følelsesmæssigt, er en underdrivelse. Forståeligt nok var det måneder, før vi havde styrken til at prøve at få en baby igen. Før vi vidste af det, rullede marts rundt, og vi besluttede endelig at få vores fertilitet evalueret. (Relateret: Hvad Ob-Gyns ønsker, at kvinder vidste om deres fertilitet)

Resultaterne kom tilbage et par uger senere, og lægerne informerede mig om, at mit anti-Müller-hormonniveau var super lavt, en almindelig bivirkning ved at tage Accutane, som jeg havde taget som teenager. Alvorligt lave niveauer af dette afgørende reproduktive hormon betød også, at jeg ikke havde nok æg i mine æggestokke, hvilket gjorde det næsten umuligt for mig at blive gravid naturligt. Efter at have taget lidt tid til at komme over den sorg, tog vi beslutningen om at adoptere.

Efter flere måneder og masser af papirarbejde og interviews fandt vi endelig et par, der var interesseret i os som adoptivforældre. Kort efter at vi havde mødt dem, fortalte de min mand og mig, at vi ville blive forældre til en lille pige om bare et par måneder. Glæden, spændingen og oversvømmelsen af ​​andre følelser, vi følte i de øjeblikke, var surrealistiske.

Bare en uge efter vores 30-ugers kontrolaftale med fødselsmoren gik hun i for tidlig fødsel. Da jeg fik teksten om, at min datter var blevet født, følte jeg, at jeg allerede svigtede som mor, fordi jeg savnede det.

Vi skyndte os til hospitalet, og der gik timer, før vi faktisk nåede at se hende. Der var så meget papirarbejde, "bureaukrati" og en rutsjebane af følelser, at da jeg faktisk gik ind i lokalet, indså jeg, at det aldrig fik chancen for faktisk at tænke på hendes for tidlige fødsel. Men i det sekund, jeg så hende, ville jeg kun nusse hende og fortælle hende, at jeg ville gøre alt, hvad der stod i min magt, for at sikre, at hun havde det bedst mulige liv.

Ansvaret for at holde det løfte blev mere klart, da vi bare to dage efter hendes fødsel blev mødt af et team af neurologer, der sagde, at de fandt en lille misdannelse i hendes hjerne under en rutinemæssig ultralyd. Hendes læger var ikke sikre på, om det ville blive til noget at bekymre sig om, men de ville overvåge det med få timers mellemrum bare for at være sikker. Det var da hendes præmatur virkelig begyndte at ramme os. Men på trods af alle vores familie, der planlagde tilbageslag og strabadser på hospitalet, tænkte jeg aldrig en gang: "Åh. Måske skulle vi ikke gøre dette." Det var der og da, vi besluttede at navngive hende Finley, som betyder "retfærdig kriger".

Til sidst var vi i stand til at bringe Finley hjem uden rigtig at vide, hvad hendes hjerneskade betød for hendes helbred og hendes fremtid. Det var først efter hendes 15-måneders udnævnelse i 2014, at hun i sidste ende fik diagnosen spastisk diplegia cerebral parese. Tilstanden påvirker primært underkroppen, og læger indikerede, at Finley aldrig ville være i stand til at gå alene.

Som mor havde jeg altid forestillet mig at jagte mit barn rundt i huset en dag, og det var smertefuldt at tænke på, at det ikke ville være en realitet. Men min mand og jeg havde altid håbet om, at vores datter ville leve et fuldt liv, så vi ville følge hendes spor og være stærke for hende. (Relateret: Trending Twitter Hashtag bemyndiger mennesker med handicap)

Men da vi begyndte at forstå, hvad det betød at få et barn med "særlige behov" og gennemgå de ændringer, vi skulle foretage i vores liv, blev min mands mor diagnosticeret med hjernekræft og døde i sidste ende.

Der tilbragte vi igen og igen de fleste af vores dage i venteværelser. Mellem min far, Finley, og så min svigermor, følte jeg, at jeg boede på det hospital og ikke kunne tage en pause. Det var, mens jeg var på det mørke sted, at jeg besluttede at begynde at blogge om min oplevelse gennem Fifi+Mo, for at få et udløb og slippe for al den smerte og frustration, jeg følte. Det håbede jeg måske bare måske, ville en anden person læse min historie og finde styrke og trøst i at vide, at de ikke var alene. Og til gengæld ville jeg måske også gøre det. (Relateret: Råd til at komme igennem nogle af livets største ændringer)

For cirka et år siden hørte vi nogle gode nyheder for første gang i lang tid, da læger fortalte os, at Finley ville være en fremragende kandidat til selektiv dorsal rhizotomi (SDR) kirurgi, en procedure, der formodes at være skelsættende for børn med spastisk CP. Bortset fra, selvfølgelig, var der en fangst. Operationen kostede $ 50.000, og forsikringen dækker det typisk ikke.

Da min blog tog fart, besluttede vi at lave #daretodancechallenge på sociale medier for at se, om det kunne opmuntre folk til at donere de penge, vi desperat havde brug for. I første omgang tænkte jeg, at selvom jeg kunne få familiemedlemmer og venner til at deltage, ville det være vidunderligt. Men jeg anede ikke, hvilket momentum det ville få i løbet af de næste par uger. Til sidst indsamlede vi cirka $ 60.000 på to måneder, hvilket var nok til at betale for Finleys operation og tage sig af nødvendige rejser og ekstraudgifter.

Siden da har hun også gennemgået FDA-godkendt stamcelleterapi, der har givet hende mulighed for at vrikke med tæerne - før operationen og denne behandling, kunne hun slet ikke flytte dem. Hun har også udvidet sit ordforråd, kradset dele af sin krop, hun aldrig har gjort før, og skelner mellem noget, der "gør ondt" og "kløer". Og vigtigst af alt, det er hun løb barfodet i sin rollator. Det hele er temmelig utroligt og endnu mere inspirerende at se hende smile og grine gennem de måske sværeste og mest udfordrende øjeblikke i hendes liv.

Ligesom vi har fokuseret på at skabe et godt liv for Finley, har hun gjort det samme for os. Jeg er så taknemmelig for at være hendes mor, og at se mit barn med særlige behov trives viser mig, hvad det virkelig vil sige at være stærk.

Anmeldelse for